Gilles anime un centre de réinsertion pour handicapés moteurs. Sa passion personnelle pour l’informatique l’a conduit amené à ouvrir de nouvelles voies dans son centre. En quelques années il a démontré le rôle important qu’Internet pouvait jouer dans le processus de réinsertion.

Alexandra: Quels types de handicapés recevez -vous dans votre centre?

Gilles: Nous accueillons surtout des personnes ayant eu des accidents de la route très graves. Tellement graves que leur mobilité est souvent très définitivement altérée. Aussi nous travaillons sur leur rééducation fonctionnelle et sur un accompagnement psychologique et social.

A: Qu’est-ce qui vous a incité à intégrer l’informatique dans votre action?

G: D’abord il faut savoir que nous en utilisons beaucoup dans le cadre de nos soins, que ce soit pour piloter certains appareils que pour suivre les profils de patients. Mais la vraie raison c’est que je ressentais très souvent chez les personnes un profond désespoir lié à la peur du lendemain. Ils se sentaient finis, hors-jeu, sans utilité, exclus, sans horizon. Et il est impossible de soigner quelqu’un qui n’a pas de projet. C’est tout le problème de la médecine moderne qui s’intéresse au physique en négligeant trop encore le psychologique. Alors un jour j’ai eu un "flash", et j’ai intégré l’informatique comme nouvelle thérapeutique!

A: Comment l’utilisez-vous?

G: Tout d’abord, j’ai privilégié l’informatique en réseau, car mon but était de sortir la personne de son isolement et non de lui donner un moyen de s’y enfoncer encore plus. Ainsi lorsque l’un des patients utilise un micro-ordinateur, c’est pour communiquer avec quelqu’un d’autre. Et ils commencent par communiquer entre eux. Nous avons un réseau local et en fait nous avons créé un petit Intranet des patients. Ils partagent un certain nombre de forums de discussion, ils ont un certain nombre d’études de cas à travailler ensemble. Ces cas sont des cas de réinsertion et ils doivent se comporter en équipe conseil de la personne mise en scène. C’est toujours plus facile de régler les problèmes des autres que de s’intéresser aux siens. Ils font ainsi l’expérience de la résolution collective de problèmes. Une petite anecdote en passant. Après quelques mois d’expérimentation nous avons retiré les télés de toutes les chambres et nous en avons laissé qu’une seule au foyer. En effet je pense que la télé peut avoir un rôle très négatif sur l’évolution du patient qui y trouve une raison de ne rien faire et d’oublier de penser à soi. Eh bien il n’y a eu aucune plainte. Et la seule télé restante n’est pas saturée de spectateurs. C’est plutôt encourageant, non?

A: Il y a des échanges avec le personnel soignant?

G: Bien sûr. Nous avons créé un petit campus de formation dont les patients sont les étudiants et dont le personnel soignant est animateur. Ainsi nous leur expliquons beaucoup de choses sur le corps, sur l’effort, sur la nourriture et tous les aspects de leur vie future. Nous arrivons ainsi à les sortir de la relation "patient passif", pour aller vers "patient interactif" car bien entendu ils peuvent faire tous leurs commentaires et poser toutes leurs questions. Croyez-moi c’est une micro-communauté très active quand on lui donne les moyens de prendre son destin en main. Ils ont également un forum personnel entre eux et toutes les personnes intervenant sur leur traitement. Ainsi ils ont une trace du chemin qu’ils font et chaque membre de l’équipe comprend clairement ce qui est dit et fait par les autres. Ceci a d’ailleurs changé pas mal nos pratiques professionnelles car nous agissons maintenant plus en équipe autour du patient. Il devient un projet collectif sur lequel nous avons des objectifs avec des indicateurs d’évolution plus clairs qu’auparavant. Comme quoi vous voyez, un bête outil peut conduire à changer une façon de faire!

A: Quelle est l’idée centrale de votre démarche?

G: C’est la mobilité. Si les gens perdent une mobilité physique, ils doivent compenser par une nouvelle forme de mobilité. Et la plus évidente quand le corps fait défaut, c’est celle de l’esprit. Or presque tout aujourd’hui peut être dématérialisé. A commencer par le travail. Je ne parle pas ici des ouvriers qui doivent être présents sur une chaîne de montage. Mais de tous ceux dont l’action est avant tout intellectuelle. A ce propos je pense que beaucoup de gens continuent à aller au bureau parce qu’ils n’ont pas pris conscience que la société a changé. Ils font comme s'ils allaient sur une chaîne de montage. En fait ils pourraient très bien s’en passer et briser "leur chaîne". Et ce qui me passionne avec mes patients c’est de leur donner accès à une nouvelle liberté d’action qui viendra adoucir leur souffrance et leurs traumatismes. Celui qui sait agir sans bouger, tient les clés de la société de l’information dans laquelle nous entrons. D’agitation chez les gens normaux, la mobilité devient chez nous action.

A: Et vous n’avez que des réussites?

G: Non, bien sûr! Il y a ceux qui refusent d’entrer dans le jeu car ils se croient incapables d’y arriver, amoindris par des dizaines d’années de vie végétative, et ceux qui se laissent aspirer par la déprime car nous pouvons beaucoup mais certains désastres psychologiques nous laissent sans armes. Mais la grande majorité de nos patients entre dans le jeu et s’en sort très bien. Nous avons passé des accords avec de grandes entreprises pour mettre au point des programmes de réinsertion professionnelle, qui permettent en prime de trouver un nouvel emploi à la sortie du centre. Pour beaucoup de gens la dignité c’est l’emploi, et les aider à en acquérir un nouveau leur permet de sortir de la spirale infernale de l’assistanat et de la prise en charge

A: Vous gardez des contacts avec les anciens?

G: Nous les cultivons. En effet il n’y a pas plus efficace que le témoignage de quelqu’un qui est passé par une souffrance similaire à la vôtre. Aussi nous leur demandons d’animer des forums de témoignages ou même de devenir les "tuteurs"de nouveaux patients. Nous avons maintenant une espèce de club des anciens qui est très soudé et très actif. Ils reviennent d’ailleurs parfois sur place car loin d’évoquer un lieu de souffrance notre centre est plutôt vécu comme un lieu de renaissance. Un seconde maternité dans sa vie si vous voulez. Il y d'ailleurs là un des éléments clés de notre démarche; c’est la solidarité. Mais pas celle des autres, des non-handicapés, qui est souvent vécue comme de la charité et qui peut être ressentie comme insultante ou dégradante , mais celle de personnes qui sont dans le même état que vous. La solidarité de vos pairs, qui connaissent vos doutes, vos souffrances et votre mental en yo-yo.

A: Que deviennent les gens quand ils sortent de chez vous?

G: Des gens normaux. Ou plutôt des gens vivants. Car les gens normaux ne le sont pas toujours. Ils ont eu la possibilité de se poser des questions fondamentales sur qui ils étaient, sur ce qu’ils devaient faire, ils ont eu des craintes quant à leur avenir, ils se sont battus pour reconquérir une nouvelle "mobilité". Ils savent que ce qu’ils ont et ce qu’ils font ils l’ont voulu. Aussi ils ont généralement une vitalité professionnelle extraordinaire. Beaucoup travaillent depuis leur domicile, devenant ainsi des télétravailleurs. Ils le font dans l’enseignement, dans la prestation de services, dans le conseil, dans la traduction, la télésurveillance, et des dizaines d’autres métiers qui peuvent se faire sans quitter le domicile. Ce n’est bien entendu pas toujours facile de travailler là où l’on habite. Mais on les conseille pour organiser leur lieu de travail. L’avantage pour eux c’est qu’ils peuvent travailler quand ils veulent ou plutôt dans leur cas, quand ils peuvent. Ceux qui n’arrivent pas à dormir peuvent le faire la nuit par exemple. Chacun peut vivre à son rythme et n’est plus l’otage de la gestion du temps des autres.

A: Mais n’y a-t-il pas un risque d’isolement?

G: C’est le lot de toute personne dont la mobilité est très faible. Mais dans le cas présent, ils sont raccrochés à plusieurs micro-communautés à distance qui leur apportent beaucoup et surtout auxquelles ils peuvent donner énormément. Le plus dur pour beaucoup c’est de ne plus pouvoir donner. Là ils peuvent. Ils peuvent aider nos patients, ils peuvent travailler. Ils sont en mesure de passer le relais. Le fonctionnement en réseau leur permet de croiser des dizaines de personnes par jour ce qui est énorme. Leurs relations ils les méritent et ils s’y accrochent. Ils les cultivent car c’est très important pour eux, je dirais même que c’est vital. D’ailleurs nous gardons une relation étroite avec eux grâce à ces outils. Le personnel soignant peut continuer à dialoguer avec eux, à leur donner des conseils, à répondre à certaines de leurs questions. Je suis sûr que nous faisons économiser beaucoup de visites médicales à la Sécurité Sociale!


A: Croyez-vous que cette expérience soit généralisable?

G: Non, bien sûr. Nous avons la chance d’avoir une certaine autonomie de gestion ce qui n’est pas le cas de beaucoup de nos confrères. On nous a laissé faire jusqu’au jour où l’on n’a plus pu nous rattraper! Par ailleurs nous sommes dans une banlieue favorisée, ce qui fait que les professions d’origine de nos patients les prédisposent plus naturellement à ce que nous leur proposons. Ils ont aussi les moyens d’acquérir un matériel pour pouvoir l’avoir chez eux par la suite. Ce n’est pas demain matin que la sécurité sociale remboursera les ordinateurs de nos patients. Quoique en cherchant bien il y ait des institutions dont ce soit la vocation. La généralisation reposerait sur une prise de conscience du corps médical de l’utilité de préparer l’avenir quand on soigne le présent. Et ce n’est pas gagné d’avance!

A: Et vous alors, vous fonctionnez aussi en réseau?

G: Je ne vous étonnerai pas en vous disant que oui! Nous avons créé un groupe de recherche avec des médecins américains, israéliens et vietnamiens pour échanger sur les modes de réinsertion des blessés de guerre et des victimes de mines antipersonnel. Nous menons également de cette façon des travaux de groupe avec des laboratoires pour mettre au point de nouveaux protocoles. Nous le faisons généralement avec une douzaine de praticiens répartis sur toute la France. Nous gardons aussi des relations de coopération avec les fabricants de matériels de rééducation afin de les aider à progresser en leur donnant nos constatations cliniques.

A: Votre prochain grand défi c’est quoi?

G: Il a déjà commencé. Nous sommes en train de mettre au point un site grand public pour donner des idées aux personnes qui souffrent d’un handicap. Il s'appellera "Mille et une façons de vivre mieux" et regroupera des témoignages, des boîtes à idées, des adresses. Les visiteurs pourront questionner et même se faire aider à distance. C’est un site qui veut aider les gens à imaginer, qui veut leur permettre de découvrir de nouveaux horizons. Le plus excitant c’est qu’il est entièrement réalisé par d’anciens patients qui ont créé une équipe de rédaction et d’animation. Il n’y a vraiment rien de plus beau que la solidarité!